Definindo e medindo o que importa: qualidade de vida para crianças com deficiência

Tracey Smythe, Peter L Rosenbaum, Giulia Balboni, Gabriel M Ronen

A qualidade de vida de crianças com deficiência melhora quando os sistemas de saúde vão além de intervenções biomédicas e métricas orientadas apenas para a sobrevivência e passam a promover participação e bem-estar. A qualidade de vida deve ser considerada e medida a partir das experiências e das percepções da própria criança, garantindo que os julgamentos sobre o que constitui uma vida significativa sejam feitos por aquelas pessoas para as quais essas ferramentas são destinadas. Este Viewpoint apresenta exemplos de como profissionais de saúde e sistemas de saúde podem ampliar seu foco para além do cuidado centrado na deficiência, estabelecendo parcerias com as famílias, adotando práticas que valorizem as perspectivas das próprias crianças sobre o que mais importa...

Palavras chave: Pediatria, qualidade de vida, crianças com deficiência, participação, bem-estar, cuidado centrado na criança.